Thursday, February 20, 2014

Quand la vie te parle… violemment.

Il n’y a pas si longtemps, le 25 novembre, je parlais de mon manque d’enthousiasme, ma piètre façon d’apprécier ma chance… j’avais l’impression de dormir ma vie… dès le jour où j’ai publié cet article, tout a déboulé…

Je suis allée à mon suivi de grossesse et le docteur m’a signalé que je faisais une légère hypothyroïdie. Que j’allais devoir prendre du syntroïde pour régulariser le tout et pour que ça n’affecte en rien le développement de mon bébé. Je me suis mise à m’inquiéter. Deux jours plus tard, j’ai refait faire un test de contrôle avant de débuter la médication et tout était redevenu normal spontanément et je n’ai donc pas du prendre la médication. Ouf!

Le 23 décembre, j’avais mon échographie de croissance. C’était la joie, on nous annonçait un garçon, puis, le médecin nous a mentionné que l’écho révélait deux marqueurs faibles de la trisomie. Bien qu’ayant peu d’importance et compte tenu de mon bon résultat lors du tri-test de dépistage, qu’il ne fallait pas trop s’en faire mais qu’elle me le mentionnait à cause de mon âge. Évidemment, je n’ai pas pu m’empêcher de lire sur le sujet. Effectivement, pris individuellement, les marqueurs n’avaient pas beaucoup de poids, mais lorsqu’ils y en avait plus d’un, ça changeait la donne.

Vous n’imaginez pas le Noël que j’ai passé. Je pleurais, je me demandais ce que j’allais faire de ce bébé s’il était trisomique… j’ai toujours cru que je n’irais pas de l’avant avec un tel diagnostique mais, y faire face, m’a fait douter : Aurais-je la force de le garder le sachant ainsi? Est-ce que je saurais jongler avec tout ce que cela implique? Serais-je capable de mettre fin à cette grossesse? Devrais-je passer une amniocentèse, malgré le risque de fausse couche que cela pourrait occasionner sur un bébé en santé?  Toutes sortes de questions, combinées à des larmes qui coulaient à flot et un sentiment de honte, me donnaient un mal de tête épouvantable.

Une semaine plus tard, le 30 décembre, j’ai enfin pu rencontrer mon médecin pour le suivi de grossesse et recevoir plus d’information sur le sujet. Il m’a fait obtenir un rdv en génétique pour le 2 janvier afin d’en avoir le cœur net. Ainsi, mon jour de l’an ne s’était pas avéré mieux que mon Noël. Heureusement que chéri avait pris congé pour le temps des fêtes et que je n’étais pas seule avec les trois petites.

Le 2 janvier, on m’a fait connaître la possibilité de faire un test d’ADN sans risque, contrairement à l’amniocentèse, pour la modique somme de 800$. Mon mari et moi n’avons pas hésité, malgré le coût, et nous nous sommes rendus le même jour au laboratoire privé qui offrait ce service.

J’ai su, le 16 janvier, que bébé n’avait pas de trisomie. J’étais tellement soulagée. Je pensais continuer le reste de ma grossesse dans la joie…

Puis, le 21 janvier, je me suis réveillée avec un problème de vision : je voyais double! Craignant une pré éclampsie, je me suis rendue à l’unité des naissances de l’hôpital Ste-Justine où je suis suivie. Mis à part un taux de fer faible de mon côté, tous les autres tests pour ma grossesse étaient bons. Bébé n’était pas en danger. On m’a référée à un neurologue à Notre-Dame que j’ai rencontré le 23. On m’a aussi recommandé de faire une échographie cardiaque parce que j’avais peut-être un souffle au cœur. J’ai donc pris rdv à l’Hôpital Jean-Talon, le 24 janvier.

La semaine suivante, Ste-Justine me rencontrait à nouveau pour un suivi du problème, ils ont poussé pour que je passe un IRM le plus vite possible, question qu’on voit clair dans tout ça. Surtout qu’excédé, l’œil que j’utilisais pour compenser s’est mis à vaciller, alors je ne pouvais plus voir clair, ni même lire l’heure… j’ai du rester couchée toute une journée sans rien faire. Le 31, je passais l’IRM à Notre-Dame.

Tout ce temps, je souffrais de diplopie et je pouvais donc plus vraiment conduire et le Papa devait courir comme un fou pour compenser : commissions, aller chercher les filles, consoler son épouse…

Deux semaines après l'apparition soudaine de mon problème de vision, ça s’est replacé et j’ai appris que mon cœur allait bien. J’étais soulagée, jusqu’à ce que je rencontre le neurologue pour le résultat de l’IRM… Je sais maintenant que je suis atteinte de sclérose en plaques… ce qui est à l’origine d’un autre problème survenu en 2009. Selon la résonnance magnétique, j’aurais eu une trentaine d’attaques silencieuses depuis le début de ma vingtaine.

Je suis sous le choc. Je repense à mon article et je m’en veux de ne pas avoir su apprécier alors ma chance à sa juste valeur. Je ne sais pas ce que la vie me réserve, j’ai peur… Heureusement, il y a différents niveaux de gravité de la maladie. Pour le moment, je me suis remise rapidement des deux attaques visibles sans médication, c’est bon signe. Par contre, je vais débuter les injections après ma grossesse, quand j’aurai mis fin à l’allaitement.

Ce que je retiens de tout cela est qu’il faut être positif, garder un bon moral, voir le bon côté des choses. L’humain est fragile et tout peut basculer si rapidement. Je pense souvent à Marie-Sol St-Onge… je pense surtout à son attitude exemplaire. Elle, qui a du être amputée de ses quatre membres, continue de sourire, d’aller de l’avant, de faire preuve de courage, de force et d'optimisme. La sclérose en plaques est handicapante mais l’espérance de vie n’en est pas fortement diminuée et elle ne crée pas de démence. Les traitements sont de plus en plus performants. Je pourrai voir mes quatre enfants grandir.

Maintenant, j’ai bien l’intention de changer mon point de vue sur ma vie, tenter d’apprécier chaque moment de bien-être, de mobilité et de légèreté. Essayer de porter plus d'importance au bon côté des choses plutôt que de m'apitoyer sur mon sort ou de craindre le pire. Cesser d'appréhender le pire et vivre le moment présent.

Merci la Vie… ton message est clair, il est violent même… mais je l’ai compris.